Sunday 27 October 2013

6 months of Bell's Palsy - 6 meses de Parálisis de Bell


[ENGLISH] It has been 197 days since my face felt weird and stopped working. It was so sudden that it was scary, and it was so sudden that I could not really understand the implications that it would have for my life. I could not foresee either that it would last this long. I had no idea; I was told I had Bell’s Palsy, that I would recover and that I could keep on going with my normal life. Nothing to worry!

The reality is that my life changed, I was suddenly unable of smiling or blinking. Daily things that you take for granted like the ability of drinking from a glass without spilling or rinsing your mouth after brushing your teeth were suddenly impossible to perform. My eye was so paralysed that when I tried to put some make up (to see if I could somehow improve my appearance), I put the brush with the powder INSIDE my eye and it hurt. I was also tired all the time and with no energy to continue with my normal life. I could not drive and I could not look into a computer for an entire day. I could not work. I am an academic and had a PhD student finishing and read his final chapters with only one eye while tears of not blinking and desperation where constantly flowing from my other eye. I was pregnant with my second son and I could not smile.

I slowed down and tried to rest, tried everything I could, from herbal remedies to Reiki and acupuncture but real improvements only started a few weeks before giving birth. My son is now almost 3 months old and improvements have occurred very slowly and steadily over the last 3 months. Some days it feels like I am going backwards but others show great improvements. My face started to heal with the muscle that pulls the side of my mouth towards my ear, faking a somehow crooked smile. Then I could close my eye. Then I could blink (slowly) and squint (slowly). And the round muscle around my mouth, the orbicular, started working again (a little) only two days ago.

Every time a muscle wakes up I feel tingling in the area for a few days and that is followed by the possibility of doing slight movements. I have had no twitching, something that is reported by many fellow BP sufferers, but I am still healing. I have been told by a neurologist that given how severe the paralysis was and how long it is taking for healing, that I will have sequels. It is hard to accept that the last time I smiled like I always did was the 11th of April 2013 and that now I am learning to smile in a different way. It is very hard, and it is not a question of beauty, it is a question of who I am. My smiled defined me, it was how I was, it was who I was. Now I am starting to smile in a different way, it is still me but I don’t see it when looking at myself in a mirror; the gesture that I see in the mirror is not my smile. Still, I am over the moon with every new movement and then I smile. I imagine that by using it, that new smile is becoming my smile.



[SPANISH] Hace 197 días que no puedo mover la cara normalmente. Todo ocurrió tan de repente que asustaba, y tan de repente que no podía ni imaginarme que lo que estaba pasando me afectaría durante tantos  meses. No tenía ni idea de lo que era una Parálisis de Bell; me dijeron que me recuperaría y que a seguir haciendo vida completamente normal. Que no me preocupase!

Pero lo que en realidad ocurrió fue que la incapacidad de sonreír o de parpadear sí que me impidió llevar una vida normal. Acciones cotidianas como beber de un vaso sin derramar  o enjuagarme la boca después de lavarme los dientes se convirtieron en tareas imposibles. Mi ojo izquierdo estaba tan paralizado que un día que decidí maquillarme a ver si mejoraba un poco mi aspecto, me metí todo el pincel con la sombra de ojos DENTRO del ojo. Estaba cansada todo el tiempo y sin energía para continuar haciendo vida normal. No podía conducir ni usar un ordenador durante las horas necesarias para hacer mi trabajo. Soy profesora e investigadora universitaria y los últimos capítulos de uno de mis alumnos de doctorado los leí con un ojo sólo mientras por el otro ojo caían lágrimas de sequedad ocular y desesperación. Estaba embarazada de mi segundo hijo y no podía sonreír.

Intenté parar un poco y tomarme las cosas con calma. Probé todo lo que pude, desde medicina alternativa a acupuntura y Reiki pero la mejoría solo comenzó un par de semanas antes de dar a luz. Mi hijo tiene casi 3 meses ya y he estado mejorando muy despacio durante este tiempo. Algunos días parece que empeoro pero en otros la mejoría es clara. Mi cara empezó a curarse con el músculo que estira la boca hacia la oreja, de tal manera que conseguía forjar una sonrisa torcida. A continuación pude cerrar el ojo sin forzar. Después puede pestañear (despacio) y fruncir el ceño también despacio. El musculo circular alrededor de mi boca, el orbicular, ha comenzado a funcionar un poco hace dos días.

Cada vez que un músculo se despierta, siento cosquilleos en esa zona durante los días anteriores; después de los cosquilleos aparece la posibilidad de mover un poquito esos músculos. La sensación es impresionante, siento como los músculos y la piel se estiran y se mueven como si los estuviera estirando al máximo cuando la realidad es que los muevo poquísimo. Me ha dicho un neurólogo que dada la severidad de mi Parálisis de Bell y la duración de la misma, que lo más probable es que me queden secuelas.  Resulta muy duro aceptar que la última vez que sonreí “como siempre” fue el 11 de abril del 2013, y como no sabía que eran las últimas sonrisas no me molesté en saborearlas y disfrutarlas. Ahora estoy aprendiendo a sonreír de otra manera. Es duro, no es sólo la cuestión de la belleza estética, es la cuestión de mi identidad. Mi sonrisa me definía, yo era como mi sonrisa, yo era mi sonrisa. Ahora que sonrío de manera diferente, aun soy yo la que sonrío pero la mueca que me devuelve el espejo no la reconozco como mi sonrisa. Aun así, estoy encantada; cada nuevo movimiento me hace feliz y entonces sonrío. Me imagino que con el uso,  la nueva sonrisa se acabará convirtiendo en mi sonrisa.



Thursday 24 October 2013

I am back – De vuelta



[ENGLISH] I have been away, I went to Spain with R and G to see my family as only my mother had met R before. It was a great trip but incredibly hectic and my blogging attempts were neutralised by a computer that wouldn’t connect to the internet…. Yes, I could have done it in my tablet but then checking the spelling becomes too time-consuming.

The trip was fantastic; it was epic to do it on my own with both kids but G is a good traveler and R is a good baby! It wasn’t easy but it was doable. I will soon write a post on traveling with kids so I can share my experience. I have done it 5 times just with G and once with both of them and sharing is caring; I remember how I frantically searched the internet trying to find out how people did it before doing it with G for the first times.

The 12th of October marked 6 months of Bell’s Palsy; I am better but nowhere near where I thought I would be after 6 months. I also saw a neurologist who said that I should be getting ready for sequels as my BP is taking very long to heal… there are bad news and there are good news but this is the theme for another post.
 
I spent most of my time with family and friends. It was great seeing them and sharing with them the joy that R is. It was good seeing how G played with his cousins and how he loved staying with his grandparents. It was amazing seeing my parents enjoy both G and R and catching up with those friends whose friendship has survived the many years that I have been living overseas (since 1998). Even though it was sad for everyone when we left, we were happy that we had the opportunity of seeing each other for 5.5 weeks. Saint Skype and its miracles will do the rest for us during the following months.

Now I am just waiting for my jetlag to pass so I can have my brain back and write posts that are not as disconnected as this one.  

[SPANISH]  He estado fuera; estuve en Vigo con R y G visitando a mi familia ya que sólo mi madre conocía a R. Fue un viaje fantástico pero, como siempre que vuelvo a Vigo, una auténtica locura. Mis intentos de escribir en el blog fueron neutralizados por un ordenador que se negó a conectarse a la internet... intenté hacerlo en la tableta pero las herramientas de corrección eran un auténtico peñazo.


El viaje estuvo genial; la verdad es que fue épico hacerlo yo sola con los dos niños pero G viaja genial y R es un bebé buenísimo. No fue fácil pero sí perfectamente factible. Uno de estos días escribiré un post sobre como viajar con niños. He hecho el viaje a Vigo desde Australia 5 veces con G y una vez con los dos niños y compartir es querer; aun me acuerdo de como antes de viajar con G las primeras veces buscaba por internet ideas de cómo sobrevivir al viaje.

El 12 de Octubre, además del Pilar y la Hispanidad, marcó 6 meses de Paralisis de Bell; estoy mejor pero la verdad es que no estoy como esperaba estar. Durante el viaje fui a ver a un neurólogo y me dijo que me preparase para tener secuelas ya que mi parálisis estaba durando mucho… hay buenas y malas noticias pero eso es tema para otro post.

Me pasé la mayor parte del tiempo con mi familia y amigos. Fue maravilloso estar con ellos y compartir la alegría de R. También, ver jugar a G con sus primos y como le gusta estar con sus abuelos. Emocionante ver como mis padres disfrutaron de la visita de sus nietos (también les gusto verme a mí, pero menos). Me encantó ver a mis amigas del alma, aquellas cuya amistad ha sobrevivido el paso de todos los años que llevo fuera y de todo lo que hemos vivido mientras tanto. Fue triste cuando nos fuimos pero al mismo tiempo nos sabíamos afortunados de poder haber pasado cinco semanas y media en Vigo. San Skype y sus milagros harán que sigamos juntos durante los próximos meses.



Ahora solo me queda esperar a que se me pase el jetlag y volver a tener cabeza para escribir un poco mejor.