Sunday 5 January 2014

8.5 months of Bell's Palsy (Paralisis de Bell)


Picture showing how I can close my eyes
I can close my eyes! - Puedo cerrar los ojos!
[ENGLISH] I developed Bell’s Palsy on the 12 of April 2013; at the time I was overseas at a conference and it was very scary. I was also 26 weeks pregnant with my second child so doctors decided not to give me any medicines. I was told that it could take weeks or months to heal. As weeks passed, it became obvious that it was going to be months. This blog tells the story of my Bell's Palsy, here is the first post, you can find the others using the tags.

A new year has started and 8.5 months have passed. I have now recovered some mobility and can talk pretty well. It get worse when I am tired and I definitely feel quite self-conscious when I am with someone that has not seen me in a while and I feel (or imagine) that they are analysing what is going on with my face… when the analysis is real, it is normally followed by an awkward comment such as “You can hardly tell anything about Bell’s Palsy anymore…” And yes, if I am not talking or moving is not too bad… but as soon as I talk or smile it becomes obvious. I do miss my smile greatly and I don’t know if I should hope that I will get it back one day. The video and photos in this post show the asymmetry of my face and how my left eye closes involuntarily at times and the corner or my mouth pulls up when I close my eye. These involuntary movements are synkinesis.

My left eye is now smaller than my right eye.
But now it closes all the time
Pero ahora se cierra demasiado
I went to see a neurologist when in Spain and they did an electromyogram; they confirmed that it had been a severe bout of BP and that, at that time, 7 months later, I had less than 5% recovery. They told me that, more likely than not, I was going to have sequels, it was never going to heal completely. On the upside, they told me that I was still recovering and that hopefully recovery would continue for a while. I said one more year and they said probably less than that. Let’s see, I hope that I can prove them wrong and keep on recovering for as long as needed.

I also found an academic at the University of Sydney whose line of research specialises in recovery from facial paralysis. I went to see her a few weeks ago and she gave me some exercises to try to correct/minimise the synkinesis that I have developed. Here it is what I am supposed to do in front of a mirror a few times every day: (1) small smiles trying not to close the affected (left) eye; (2) pout slowly without closing the eye; and, (3) close both eyes softly without pulling up the left corner of my mouth. The hardest one is pouting without closing my eye. She also confirmed what I suspected: Yoga and Meditation are great for nerve recovery!

It feels a bit funny gesticulating in front of a mirror, I try to do them as much as I can but I am often in a rush to finish in the bathroom because G or R are calling for me… and remember that I have just given birth to my second child so pelvic floor exercises are also necessary! It is a bit of a whinge but finding the time for all these (boring) exercises is not easy.






[ESPAÑOL] Llevo con Parálisis de Bell desde el 12 de abril del 2013; estaba de viaje cuando ocurrió y la verdad es que me dio un buen susto. Estaba embarazada de 26 semanas con mi segundo hijo y se decidió que no me darían ningún tipo de medicación. Me dijeron que tardaría semanas o meses en pasar. Al cabo de varias semanas sin ninguna mejoría resultó obvio que iba a llevar meses. Este blog cuenta la historia de la evolución de la parálisis, aquí esta el primer post, los otros posts se pueden encontrar usando las etiquetas (tags).

Llevo ya 8 meses y medio y he recuperado algo de movilidad y ya puedo hablar bastante bien. Mi cara empeora cuando estoy cansada y definitivamente me corto cuando estoy con gente que no me ha visto en algún tiempo y siento (o imagino) como están analizando los cambios en mi cara… en los casos en los que de verdad estaban analizando mi cara, normalmente sigue un comentario medio raro “ya casi no se nota nada…” Y es verdad que en reposo casi no se nota… pero resulta obvio  así que comienzo a hablar o a sonreír. Echo de menos mi sonrisa y ya no sé si debo mantener la esperanza de recuperarla algún día. Las fotos y el video muestran como mi cara aun es completamente asimétrica y como se me cierra el ojo al abrir la boca y se me estira la comisura de la boca al cerrar los ojos. Estos movimientos involuntarios son las sincinesias.

Fui a un neurólogo cuando estaba en Vigo y me hicieron un electromiograma que confirmó la severidad de la parálisis y mostró que, en ese momento, había recuperado menos de un 5% de la actividad nerviosa. Me dijeron que me fuera preparando ya que casi seguro que me iban a quedar secuelas. Por otro lado también me dijeron que, pese a llevar tantos meses paralizada, aun mostraba bastante actividad de recuperación y que la recuperación continuaría durante algún tiempo. Yo sugerí un año más y me dijeron que 6 meses… vamos a ver! Espero demostrar que se equivocaron y seguir recuperándome poco a poco durante el tiempo que haga falta.

También he contactado una investigadora en fisioterapia en la Universidad de Sydney cuya línea de investigación es la recuperación de parálisis faciales. Fui a verla hace un par de semanas y me ha dado unos ejercicios para tratar de minimizar las sincinesias que he desarrollado. Así que ahora, cada vez que voy al baño debería realizar delante del espejo los siguientes ejercicios: (1) sonreír suavemente sin cerrar el ojo; (2) fruncir los labios sin cerrar el ojo; y, (3) cerrar los ojos suavemente sin mover la boca. De éstos, el que más me cuesta es el de fruncir los labios sin cerrar el ojo. La fisioterapeuta también confirmo lo que yo ya sospechaba, que el Yoga y la Meditación son fenomenales para la recuperación nerviosa!

La verdad es que da cosa eso de sonreírle al espejo tantas veces al día pero aun así intento acordarme de los ejercicios… aunque la mayor parte de las veces acabo cortándolos porque o R o G me están llamando a gritos (o llantos). Y, dado que no hace tanto que di a luz, también tengo que hacer los ejercicios del suelo pélvico! La verdad que es quejarse de vicio pero encontrar el tiempo para tanto ejercicio (aburrido) no es fácil.


1 comment:

  1. Hola estoy pasando por lo mismo en el embarazo a las 28 semanas y llevo 6 meses y medio como podría ponerme en contacto contigo? tienes algun correo? gracias un saludo

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